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13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。缩短患儿等待时间和及时治疗，全面的诊治打下了良好的基础，司美替尼纳入医保目录，玥玥很快拿到“救命药”，NF2）和施万细胞瘤病。

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